"Malaikat Itu Adalah Dirimu, Anakku." ( Tribute Untuk Para Ibu Dari Anak-Anak Berkebutuhan Khusus )

Malam sudah larut, nak. Segera rapikan mainanmu ke tempatnya.
Ayo lekas cuci kaki, gosok gigi, dan belajar pipis sendiri.
Ibu tunggu di depan pintu kamar mandi.
Nah, begitu. pintarnya anak Ibu.

Kemari, anakku. Mendekatlah pada Ibu.
Sebelum kau lelap, biar Ibu ceritakan untukmu sebuah kisah tentang malaikat yang jatuh ke bumi.
Malaikat itu ditugaskan Tuhan untuk memberi berkat bagi perempuan-perempuan yang sedang dalam rencana Tuhan; entah untuk apa. Yang jelas, pastilah rencana-rencana yang indah.

Malaikat itu diturunkan ke bumi dalam berbagai macam perwujudannya.
Salah satunya sepertimu, anakku.
Hadiah dari surga yang tentu saja istimewa.

Biar saja mereka yang belum menyadari kuasa-Nya.
Mereka yang mencemoohmu, menepikanmu pada geliatnya dunia yang sementara.
Biar saja anakku.
Tak perlu kau balas semuanya dengan amarah atau tangis.
Tetap tersenyumlah dari hatimu yang lugu dan lakumu yang jauh dari segala rupa kebencian.
Tak perlu pula engkau mendendam pada mereka yang menyalahkan kita berdua;
Menyalahkan Ibu yang mengandung berkatNya dalam wujud dirimu.
Yang mereka bilang sebagai sebuah aib, kegagalan, penyakit, dan sebagainya.

Biar saja anakku.
Ikhlaskan saja segala siapa dan apa yang meninggalkan kita sejak kehadiranmu ke dunia.
Doakan saja mereka agar tidak semakin jauh dari cinta Tuhan yang bentuknya kadang-kadang abstrak dan susah dipahami.
Doakan saja mereka, anakku. Tak harus dengan tengadahkan tangan mungilmu; sebab Ibu tau bahwa dalam setiap nafas, kerjap-takjub, tawa, tangis, dan kepolosanmu dalam hidup...engkau selalu berdoa.

Nak, jangan pernah takut.
Tetaplah menari dan bersenandung, berceloteh riang dengan bahasamu yang jujur; bahasa yang indah laksana ayat-ayat suci yang tak pernah tertulis.
Jangan pernah takut, anakku.
Ada Ibu yang selalu bersamamu sampai kapanpun.
Menemanimu pada ruang-ruang imajimu yang warna-warni.
Memelukmu ketika dunia mendadak dingin dan tak ramah.
Ada Ibu yang untuk itu semua tak butuh penerjemah, sebab bahasamu adalah bahasa cinta.
Bahasa yang dilahirkan dari rahim seorang Ibu.

Bahasa yang biar kita berdua yang tau.

Kau sudah mengantuk rupanya, anakku.
Lelaplah....
Lelaplah dalam pelukan Ibu seperti ketika kau berada di dalam rahim Ibu.
Hangat itu tak akan berubah, Nak. Kapanpun kau pulang setelah lelah bermain dan tertawa, di hari hujan atau terik, hangat itu akan selalu sama.

Selamat tidur malaikat kecilku...
Jika nanti kau bermimpi bertemu Tuhan, sampaikan terimakasih Ibu padaNya...
...atas berkatNya yang diwujudkan dalam bentuk malaikat kecil yang pernah tinggal dalam rahim Ibu dan selalu membuat Ibu bangga;

...yang adalah dirimu, anakku.

Selamat tidur, anakku.
Cinta Ibu selalu menjagamu.

[ 20. 08. 2012 ]

*tribut untuk seluruh Ibu dengan anak berkebutuhan khusus yang pernah dipersalahkan. yang pernah mengalami diskriminasi oleh lingkungan, keluarga, atau bahkan pasangan; "cercaan dan diskriminasi itu tak akan pernah bisa melumpuhkan cinta dan semangat kita". mari tetap menjadi kuat! :)

" Wawan mau beli cepeda walna meyah..." :) [ Sebuah Kisah Indah Idul Fitri Bersama ADS Wawan ]

Halo semua. :)

Sebelumnya izinkan saya mengucapkan Selamat Idul Fitri dan mohon maaf lahir dan batin kepada segenap keluarga ADS (anak Down's Syndrome) yang merayakan, juga bagi saudara-saudara sekalian yang merayakannya. Semoga kasih semesta selalu menjadi hikmah kebersamaan bagi kita untuk selalu tak lelah saling berbagi. Amin. :)

Sebenarnya ingin sekali saya benar-benar menyuguhkan teh hangat dan kue-kue kecil untuk kita nikmati bersama, tapi barangkali jarak memang belum memungkinkan kita untuk benar-benar duduk bersama dalam lingkaran dan saling bertukar cerita. Jadi kali ini saya akan membawakan sebuah oleh-oleh cerita tentang Wawan, seorang ADS berusia 30 tahun yang berdomisili di Malang, Jawa Timur.

Kemarin, 19 Agustus 2012, tepatnya di hari pertama Idul Fitri, seperti biasa kami sekeluarga melaksanakan ritual-ritual seperti ibadah sholat Ied, sungkeman, silaturahmi dengan sanak saudara dan tetangga, dan sebagainya. Setelah semua selesai, saya dan keluarga kemudian melaksanakan satu ritual lagi yang tak boleh ketinggalan, yakni nyekar almarhum adik saya tercinta yang adalah ADS semasa hidupnya. Suasana begitu haru sebab ini adalah lebaran pertama bagi kami sekeluarga tanpa Yudha. Airmata tertumpah, sudah jelas. Namun yang lebih penting adalah doa agar almarhum Yudha diberikan tempat yang sebaik-baiknya di sisi Tuhan YME. Amin. :)

Setelah nyekar, Ibu saya yang masih saja menangis sepanjang perjalanan dari makam, tiba-tiba meminta Ayah untuk mencari sosok "Wawan" yang awalnya saya tidak tau siapa. Ternyata Wawan adalah seorang ADS yang beberapa kali sempat ditemui oleh Ibu saya secara tidak sengaja di kawasan Mitra 2 Malang ( sekarang akan jadi Hotel kalau tidak salah ) juga sering terlihat di sekitar jalan Kaliurang, di parkiran sebuah minimarket waralaba. Sesampainya di parkiran minimarket tersebut, kami tidak melihat sosok Wawan yang dirindukan Ibu saya. Wajah Ibu saya nampak kecewa. Barangkali Ia begitu ingin melihat sosok Wawan sebagai obat kerinduannya pada almarhum adik saya. Akhirnya Ayah saya turun dan bertanya pada seorang bapak yang sepertinya juga sering berada di parkiran minimarket tersebut. Saya mengamati dari dalam mobil, sepertinya kabar baik. Dari ekspresi wajahnya, Bapak-Bapak berusia 60 tahunan tersebut sepertinya mengenal sosok Wawan yang dicari-cari Ibu saya ini. Kemudian Ia memberikan 'ancer-ancer' kepada Ayah saya perihal tempat tinggal Wawan.

Setelah berterimakasih kepada si Bapak, kami sekeluarga langsung menuju rumah Wawan yang ternyata tak jauh dari kawasan 'tempat mangkal' favoritnya itu. Syukurlah tempat tinggal wawan ini tidak susah dicari, sebab ternyata Si Bapak tadi memberikan informasi letak persisnya dengan jelas. Usut punya usut, ternyata beliau pernah mengantarkan Wawan pulang ketika Wawan menangis karena diganggu oleh anak-anak muda di kampung tempat minimarket itu berada. :(

Ayah saya tiba-tiba memelankan laju kendaraan, seraya berkata dengan sangat gembira, "Nah itu orangnya, Ning!" (Ning adalah panggilan sayang Ayah kepada Ibu). Ibu saya tak kalah gembira. Wajahnya begitu berseri hingga membuat mata saya berkaca-kaca dalam sekejap.

Sayapun ikutan melongok melihat sosok Wawan yang dimaksud Ibu saya ini.

Kemudian seorang ADS yang awalnya sedang 'thenguk-thenguk' (bahasa Jawa Timuran dari duduk-duduk santai) di halaman rumahnya balas memandang ke arah kami. Awalnya ia mengernyitkan dahi melihat kami sekeluarga yang melambaikan tangan dengan hebohnya ke arahnya. Namun tak lama kemudian ia lantas terlihat tersenyum riang dan balas melambaikan tangan kepada kami. Ia lalu berteriak ke dalam, memanggil Ibundanya rupanya. Kemudian Wawan yang membuat jantung saya berdebar sebab sosoknya sangat mengingatkan saya pada almarhum adik saya inipun berlari ke arah kami sekeluarga. Ia mencium tangan Ibu saya dengan riang. Ibu saya menangis (lagi). Namun kali ini menangis bahagia karena kerinduannya melihat, menyentuh, dan berinteraksi dengan ADS terobati sudah. :') Setelah bercakap dengan Ibu saya, Wawan kemudian menyapa saya. Ia tersenyum lebar sambil menggamit lengan saya, menyuruh saya masuk ke dalam rumahnya. Saya hampir-hampir tidak bisa mengendalikan diri saya. Airmata saya tertumpah hampir tak terkendali. Kalau tidak ingat kata sungkan kepada Ibunda dari Wawan, barangkali bisa-bisa saya sudah sesenggukan di tempat. :) hehehe...

Ibunda Wawan kemudian berpelukan dengan Ibu saya. Luar biasa memang rasa persaudaraan yang tumbuh dari rasa senasib. Ibunda Wawan ini padahal belum pernah bertemu dengan Ibu saya, namun ketika mereka bertemu, sepertinya dua perempuan hebat ini seakan sudah saling klik tentang keadaan mereka yang memiliki persamaan, yakni; mendapatkan amanah seorang "fallen angel" dalam keluarga. :) Ya. benar-benar sebuah pertemuan Idul Fitri yang luar biasa.

Rumah Wawan tergolong kecil dan sederhana. Namun kehangatan kasih yang kuat sangat saya rasakan di dalamnya, dan di beberapa rumah keluarga dengan ADS yang pernah saya singgahi. Entah mengapa pada setiap rumah yang di dalamnya tumbuh seorang ADS atau anak berkebutuhan khusus lainnya, bagi saya auranya selalu lain. Sangat damai dan penuh cinta. Mungkin suasana yang terbentuk sebab tindak-tanduk anak-anak istimewa itulah yang membuatnya menjadi berbeda. Kepolosan dan ketulusan mereka sungguh membuat suasana sebuah rumah menjadi istimewa.

Selama hampir satu jam kami bersilaturahmi ke rumah Wawan. Ibunda Wawan adalah seorang single parent. Ayah Wawan sudah lama tiada. Almarhum mengalami kecelakaan ketika bertugas sebagai pembawa kemudi truk jalur pantai utara Jawa di tahun 90-an. Ibunda Wawan adalah seorang perempuan dengan 5 anak yang sosoknya begitu tangguh, cantik, dan baik hati. Semuanya terpancar jelas ketika kami bercakap-cakap. Ya, beliau adalah perempuan yang teruji dan terberkati.

Ibunda Wawan dan Ibu saya asyik berbincang berdua. Agaknya Ibu saya curhat tentang kerinduannya kepada adik, juga berbagi pengalaman tentang mengasuh dan membesarkan ADS. Sementara saya dan adik saya yang bungsu banyak bercengkrama dengan Wawan yang sungguh sangat berkepribadian menyenangkan. :)

Wawan mengeluarkan semua mainan yang ia miliki. Mulai dari robot-robotan yang sudah tidak lengkap komponennya, mobil-mobilan, yoyo, dvd musik-musik favoritnya, dan sebagainya. Ia nampak begitu senang ada yang mengunjunginya dan tidak menganggapnya berbeda. Ya, setiap anak berkebutuhan khusus akan sangat senang ketika lingkungan di sekitarnya bersikap terbuka pada mereka. Jadi, jangan pernah mencemooh dan mendiskriminasi anak-anak tersebut, kawan. Sebab mereka sangatlah lembut dan perasa, serta tidak sedikitpun memiliki niat buruk kepada lingkungannya. Maka, bersikaplah dan perlakukan mereka dengan baik seperti mereka yang saya yakin selalu berniat baik dan tulus kepada kita. :) :)

Setelah banyak saling bercerita dengan Ibunda Wawan, Ibu saya mengajak kami sekeluarga untuk berpamitan sebab masih banyak sanak famili yang mesti dikunjungi di hari lebaran ini. Sebelum meminta diri, Ibu saya menyempatkan memberikan 'galak gampil' ( tradisi memberikan uang jajan dari orangtua kepada sanak saudara yang lebih muda ) untuk Wawan. Wawan yang tidak mengerti akan nominal menerima dengan senang hati galak gampil dari Ibu saya. Satu hal yang menyentuh, setelah menerima galak gampil tersebut, Wawan langsung berjalan ke halaman memanggil adik laki-lakinya yang kira-kira berusia 17 tahun. Ia kemudian memberikan selembar dari galak gampil yang diberikan Ibu saya kepadanya. Manis sekali, dalam kondisinya ia bahkan tak lupa berbagi. :)

Sembari berjalan menuju mobil ditemani Wawan dan Ibundanya yang baik hati, saya kemudian iseng bertanya kepada Wawan; "Nanti uangnya mau dipakai beli apa Mas Wawan?", tanya saya.

Wawan menjawab sambil mengeluarkan dari saku celananya beberapa hasil galak gampilnya yang lain dari tetangga dan sanak saudara yang seharian bersilaturahmi ke rumahnya. Ia tertawa riang memamerkan lipatan-lipatan ribuan yang ia punya di hari raya ini. Kemudian Wawan-pun menjawab dengan bahasanya yang agak cadel: "Wawan mau beli cepeda walna meyah...antel adik...hehehe..." (Wawan mau beli sepeda warna merah (buat) antar adik (kalau pergi-pergi) )

Saya tertawa, haru, dan tak bisa menimpali. Semuanya begitu mempesona dan mengejutkan tentang diri Wawan dan keluarganya ini. Keterbatasan dan kondisinya samasekali tidak membuat Wawan lupa untuk berbagi dengan sekitarnya. Seperti sepeda warna merah yang ia cita-citakan agar bisa membonceng adik laki-laki tersayangnya jika hendak pergi kemana-mana.

Terimakasih Wawan, terimakasih Ibu Atik (Ibunda Wawan)... Kalian luar biasa.

Dan sehatlah selalu brother, agar kelak kau dan adik laki-lakimu bisa berboncengan di pagi atau senja hari mengendarai sepeda warna merah yang kau cita-citakan...

Selamat Idul Fitri semuanya. :)

Sekilas Tentang Down's Syndrome

Apakah Down's Syndrome itu?

Down's Syndrome adalah sebuah kelainan kromosom pada manusia yang bersifat genetik. Kelainan ini ditemukan oleh Profesor Dr. John Langdon Down (Inggris) pada tahun 1886. Penyandang Down's Syndrome memiliki jumlah kromosom yang berlebih dibandingkan manusia pada umumnya, tepatnya pada kromosom ke-21. Pada umumnya, jumlah kromosom ke-21 pada manusia ada 2 buah. Namun pada kasus Down's Syndrome, jumlah kromosom ke-21 ada 3 buah. Oleh sebab itu, Down's Syndrome disebut pula sebagai Trisomi 21.

Secara fisik, penyandang Down's Syndrome memiliki beberapa ciri-ciri khusus, yakni:

- Bentuk kepala yang relatif kecil ( microchephaly ) dengan bagian anteroposterior mendatar.

- Pada bagian wajah biasanya tampak sela hidung yang datar, mulut yang mengecil dan lidah yang menonjol keluar (macroglossia). 

- Seringkali mata menjadi sipit dengan sudut bagian tengah membentuk lipatan (epicanthal folds).

- Tanda klinis pada bagian tubuh lainnya berupa tangan yang pendek termasuk ruas jari-jarinya serta jarak antara jari pertama dan kedua baik pada tangan maupun kaki melebar.

- Lapisan kulit biasanya tampak keriput (dermatoglyphics). Kelainan kromosom ini juga bisa menyebabkan gangguan atau bahkan kerusakan pada sistem organ yang lain.

Selain ciri-ciri fisik, anak-anak penyandang Down's Syndrome juga memiliki karakteristik personal yang khas. Mereka biasanya adalah pribadi yang ceria, suka berteman, dan penyayang. Jika ada penyandang Down's Syndrome yang memiliki karakter personal yang pemurung, bisa jadi adalah karena trauma psikis dan pola asuh atau perilaku yang tidak tepat dari lingkungan mereka.

Penerimaan atas kondisi mereka secara terbuka dan penuh kasih dari lingkungan akan berdampak positif bagi perkembangan mereka. Sebaliknya rasa tertekan sebagai dampak dari penolakan oleh lingkungan akan membuat penyandang Down's Syndrome menjadi semakin terhambat perkembangan emosional dan kognitifnya.

Down's Syndrome dalam pengelompokan Tuna Grahita sendiri rata-rata termasuk dalam golongan mampu latih. Mereka memiliki kemampuan untuk mengerjakan kegiatan sehari-hari dan kemampuan berkesenian. Ada beberapa jenis Down's Syndrome, yaitu: Down's Syndrome primer, Down's Syndrome Sekunder, dan Down's Syndrome Mozaik. Hal ini digolongkan berdasarkan tingkat kelainan kromosom yang berdampak pada ciri fisik dan kondisi patologis yang menyertai ( waspada pada kesehatan jantung mereka).

Pada kasus Down's Syndrome Mozaik, kondisinya tergolong cukup unik karena ciri fisiknya hampir tidak menyerupai penyandang Down's Syndrome pada umumnya, cukup lancar berkomunikasi, namun akan segera diketahui bahwa anak tersebut menyandang Down's Syndrome jika dihadapkan pada persoalan-persoalan yang melibatkan aspek kognitif dan atau jika dilakukan tes psikologi tertentu.

Penyebab Down's Syndrome sendiri belum diketahui secara pasti. Faktor genetik dan usia Ibu yang terlalu lanjut pada saat kehamilan disinyalir menjadi penyebab Down's Syndrome. Selain itu, terlalu banyak mengkonsumsi makanan berprotein tinggi dan mengandung timbal ( contohnya kerang ) juga dapat memicu terjadinya kelainan kromosom ini. Stress saat kehamilan juga mesti dihindari untuk mencegah adanya kelainan janin secara umum.

Dewasa ini telah dapat dilakukan pengujian pada Ibu hamil untuk mendeteksi apakah janin yang dikandung memiliki kemungkinan Down's Syndrome atau tidak. Caranya adalah dengan pengambilan sampel air ketuban pada usia kandungan 5-6 bulan, tepat pada fase meiosis dimana terjadi pembelahan sel dalam rahim. (stvt)

Secangkir Teh Hangat Untuk Kita: Mari Berjabat!

"Meskipun hidup ini penuh dengan penderitaan, jangan pernah lupa bahwa dalam hidup jalan keluar dari penderitaan itu juga selalu tersedia." - Hellen Keller

Salam hangat jabat erat.

Selamat datang di Serambi Pelangi, sebuah serambi mungil yang semoga saja nyaman dan hangat untuk anda singgahi.

Setelah sekian lama, akhirnya kesampaian juga saya membuat blog yang khusus dipersembahkan untuk  anak-anak berkebutuhan khusus dan juga keluarga dengan anak berkebutuhan khusus ini.

Sebelumnya perkenalkan, nama saya Ratna Satyavati. Kerabat Serambi Pelangi bisa memanggil saya Ratna atau Nana.

Saya juga merupakan salah satu orang dengan anggota keluarga berkebutuhan khusus.

Almarhum adik saya adalah seorang penyandang Down's Syndrome. Ia baru saja berpulang dalam damai Januari awal tahun 2012 lalu dalam usia 19 tahun dikarenakan kelainan jantung bawaan.

Berpulangnya adik laki-laki saya merupakan sebuah pukulan yang pada awalnya sangat berat bagi kami sekeluarga, terlebih bagi Ibunda saya.

Namun hal itu kian memicu saya untuk terus berbagi dan menjalin cinta kasih dengan keluarga dengan anak-anak berkebutuhan khusus dimanapun berada.

Ya, semoga saja di serambi mungil sederhana ini kita bisa duduk bersama ditemani secangkir teh atau kopi sembari berbagi pengalaman dan bertukar informasi mengenai pengalaman hidup bersama anak berkebutuhan khusus, baik itu anak, saudara, kerabat atau tetangga di lingkungan kita. Jikapun kerabat Serambi Pelangi tidak memiliki anggota keluarga berkebutuhan khusus tapi memiliki panggilan hati dan  ketertarikan terhadap anak berkebutuhan khusus, Serambi Pelangi akan tetap dengan sangat bersenang hati mempersilahkan anda untuk singgah di serambi mungil kami.

Semoga blog ini menjadi manfaat bagi kita semua keluarga dan pemerhati anak-anak berkebutuhan khusus, dan semoga dunia semakin ramah pada anak-anak berkebutuhan khusus, anak-anak istimewa, anak-anak pelangi yang lahir dari keindahan bias-bias mentari.

Mereka yang bertahan dan selalu percaya, penuh cinta pada hidup dan tak pernah takut akan badai.

Selamat Datang.

:)

Selamat Datang...

Hanya sebuah serambi...

Tempat kita duduk dan minum teh atau kopi sembari berbincang tentang anak-anak pelangi yang dilahirkan dari keindahan bias-bias mentari.

Merapatkan peluk untuk sama-sama bertahan diantara hujan dan badai yang mengelilingi gemelincah kaki-kaki mereka.

Dengan cinta kasih yang semoga selalu menyerupa nafas kita semua, serambi ini dipersembahkan untuk anak-anak berkebutuhan khusus, anak-anak pelangi yang terlahir atas nama cinta dan ketulusan, juga untuk keluarga dengan anak berkebutuhan khusus; Down's Syndrome, Autisma, Asperger's Disease, dan anak-anak istimewa lainnya.

Selamat datang, selamat menikmati indahnya pelangi bersama-sama di Serambi Pelangi kami yang sederhana dan semoga senantiasa bersahaja ini.

Mari berbagi! :)